ALS 肌肉萎縮症 #IceBucketChallenge

August 22, 2014


我相信你們都會看見 Ice Bucket Challege 在面書流傳,當初我並不知道為什麼最近流行冰塊挑戰,原來是一種呼籲大家把訊息傳達幾捐款活動。我很支持這項活動,希望借此能傳達 訊息及讓更多的人瞭解這種疾病。 但是我開始發現,很多人並不知道接受此挑戰的目的是什麼,甚至已演變成潮流影片而忽略了背後的意義,我感到有點失望。

到底什麼是 ALS ?
Amyotrophic lateral Sclerosis, 簡稱為 ALS。
可怕陌生的老病; 它是一個可怕的老人期腦病,是老年期的退化性腦病,這種病來勢洶洶,也來得突然,不但全身肌肉會萎縮,臨床進展又很快,往往令病人聞病而色變,也就是 肌肉萎縮症,正式學名是運動神經元病 (Motor Neuron Disease)。

這種疾病的特徵會使全身肌肉萎縮,包括肢體,身軀,舌頭,吞嚥肌肉和呼吸肌肉,唯一例外是動眼肌肉。病情嚴重時,病人的手腳和身體都無法動彈;需靠人工呼吸器維持呼吸功能;無法吞嚥,須靠胃管攝取營養;同時也無法發出聲音。因此與病人溝通時,只能用眉毛或眼睛作示意。病人只剩皮包骨,整天躺在床上或坐在輪椅上,外觀看來像植物人;讓我感到傷痛的是,病人腦筋清晰,感覺正常,面對著這樣的生活,是件很痛苦的事。

我能感受到那種痛苦,我身邊已有一位長輩患上了此類的疾病。這種疾病真的令人心疼,我從鄉來到雪隆一個人工作和生活,感謝她的細心照顧和關懷,把我當成女兒看待,我也把她當我的親人。還記得以前她會下廚做菜,一起看電視,到外吃飯等等的活動。如今,她須每日坐在輪椅上,等他人照顧。她並非到嚴重的程度,無需靠人工呼吸器;但其它方面必須有人協助幾幫忙。 

眼看著她漸漸削瘦,現在已經只剩皮包骨;因為溝通方面的問題,起初都是以手寫寫出她想說的每一句話,可惜現在已無法靠手寫示意了;吞嚥方面也許有人幫忙喂她吃。因為這個疾病,使她容易情緒波動。行動不方便的她,我曾幫她洗澡,可惜因為患上此病,她感到很失落,痛苦,傷心,在廁所痛哭了起來,我看見她這樣,我心裡真的很難過,我能理解那種傷痛,明白她的心情。這種病來的突然,也沒有辦法治療;罕見的疾病,醫學方面尚沒有研發新的藥物,他們還在研究當中.. 希望他們找到治療的方法,帶給病人有一點的希望,給她一個奇蹟。

我已經很久沒有看見她的笑容了
若要知道有關詳情請遊覽 ALS 的網站 (點擊這裡)

希望此活動能使更多人了解這種陌生的疾病

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