我相信你們都會看見 Ice Bucket Challege 在面書流傳，當初我並不知道為什麼最近流行冰塊挑戰，原來是一種呼籲大家把訊息傳達幾捐款活動。我很支持這項活動，希望借此能傳達 訊息及讓更多的人瞭解這種疾病。 但是我開始發現，很多人並不知道接受此挑戰的目的是什麼，甚至已演變成潮流影片而忽略了背後的意義，我感到有點失望。
到底什麼是 ALS ？
Amyotrophic lateral Sclerosis, 簡稱為 ALS。
可怕陌生的老病； 它是一個可怕的老人期腦病，是老年期的退化性腦病，這種病來勢洶洶，也來得突然，不但全身肌肉會萎縮，臨床進展又很快，往往令病人聞病而色變，也就是 肌肉萎縮症，正式學名是運動神經元病 (Motor Neuron Disease)。
這種疾病的特徵會使全身肌肉萎縮，包括肢體，身軀，舌頭，吞嚥肌肉和呼吸肌肉，唯一例外是動眼肌肉。病情嚴重時，病人的手腳和身體都無法動彈；需靠人工呼吸器維持呼吸功能；無法吞嚥，須靠胃管攝取營養；同時也無法發出聲音。因此與病人溝通時，只能用眉毛或眼睛作示意。病人只剩皮包骨，整天躺在床上或坐在輪椅上，外觀看來像植物人；讓我感到傷痛的是，病人腦筋清晰，感覺正常，面對著這樣的生活，是件很痛苦的事。
我能感受到那種痛苦，我身邊已有一位長輩患上了此類的疾病。這種疾病真的令人心疼，我從鄉來到雪隆一個人工作和生活，感謝她的細心照顧和關懷，把我當成女兒看待，我也把她當我的親人。還記得以前她會下廚做菜，一起看電視，到外吃飯等等的活動。如今，她須每日坐在輪椅上，等他人照顧。她並非到嚴重的程度，無需靠人工呼吸器；但其它方面必須有人協助幾幫忙。
眼看著她漸漸削瘦，現在已經只剩皮包骨；因為溝通方面的問題，起初都是以手寫寫出她想說的每一句話，可惜現在已無法靠手寫示意了；吞嚥方面也許有人幫忙喂她吃。因為這個疾病，使她容易情緒波動。行動不方便的她，我曾幫她洗澡，可惜因為患上此病，她感到很失落，痛苦，傷心，在廁所痛哭了起來，我看見她這樣，我心裡真的很難過，我能理解那種傷痛，明白她的心情。這種病來的突然，也沒有辦法治療；罕見的疾病，醫學方面尚沒有研發新的藥物，他們還在研究當中.. 希望他們找到治療的方法，帶給病人有一點的希望，給她一個奇蹟。
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| 我已經很久沒有看見她的笑容了 |
若要知道有關詳情請遊覽 ALS 的網站 （點擊這裡）
希望此活動能使更多人了解這種陌生的疾病
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